항암제

[히트뉴스] 환자 | 의사가 1년 1억 넘는 항암제를 권할 수 있을까요?

암이란
2021-07-28
조회수 137

환자 | 의사가 1년 1억 넘는 항암제를 권할 수 있을까요?


  • 기자명 홍숙 기자 
  •  
  •  입력 2021.04.15 06:30
  •  
  •  수정 2021.05.26 14:29
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HIT, 환자와 만나다 |
김범석 서울대학교 암 병원 종양내과 교수
('어떤 죽음이 삶에게 말했다' 저자)

 시간을 버는 의사가 말하는 삶과 죽음의 이야기 

신의 존재를 믿지 않는 게 더 확고해 지는 때가 있다. 누구보다 세상을 선하게 살아가는 이들의 죽음 앞에서다. 한 집안의 성실한 가장이었고, 누군가의 다정한 어머니였으며, 사회의 정의를 위해 시민운동을 했던 이들이 너무 빨리 삶의 경계를 넘어 죽음으로 향했을 때. '슬프다'라는 표현으로는 부족했다. 그들은 '암'이라는 우연히 벌어진 유전적 돌연변이 앞에서 우리 곁을 떠나갔다.

내 삶을 살아내느라 어느새 그들의 죽음을 까마득하게 잊고 있었다. 그러다 차가운 바람과 따사로운 햇볕이 공존하는 3월, 서점에서 우연히 '어떤 죽음이 삶에게 말했다'에 등장하는 다양한 이야기 속에서, 다시금 떠나간 이들의 죽음을 떠 올렸다. 책장을 덮고, 저자에게 묻고 싶었다. 과연 삶과 죽음의 경계에 있는 환자들에게 어떤 정보와 이야기를 전해야 할까요? 저자는 삶과 죽음의 경계에 있는 암환자들에게 어떤 이야기를 하는지 묻고 싶었다. 

‘어떤 죽음이 삶에게 말했다'의 저자 김범석 서울대학교 암 병원 종양내과 교수를 만나 삶과 죽음의 경계에 있는 암환자들에게 어떤 이야기를 하는지 물었다. 

 

'죽음'이라 쓰고, '삶'이라고 읽어야 한다는 서문의 문구가 인상 깊었어요.

"(종양내과) 의사는 시간을 버는 이라고도 하는데, 저는 이 표현을 참 좋아해요. 삶의 양과 질이 있는데, 우리는 삶의 양(절대적 시간)에 집중하는 경향이 있어요. 하지만 절대적 시간을 늘리는 것이 항상 최선일까요? 환자들의 절대적인 시간을 늘리기 위해 무조건 치료를 권하는 것이 좋을까요?

가령 어떤 항암제의 반응률이 15% 정도이고, 통상적으로 두달을 더 살게 해 줄 수 있다고 가정해 봅시다. 환자들마다 선택은 달라요. 누군가는 두 달의 시간을 의미있다고 할 수 있지만, 또 다른 누군가는 힘든 항암치료를 버티면서 두 달을 사는 게 무의미하게 느껴지 수도 있어요. 도대체 무엇이 옳은 것이죠? 옳고 그름의 문제가 아니라, 가치 판단의 문제인 거죠. 이렇게 삶과 죽음은 늘 공존하고 있어요."

 

교수님은 이런 상황에서 어떻게 하죠? 

삶과 죽음의 모호한 경계에서 특정 치료를 선택하는 것조차 쉽지 않아 보이거든요.

"(근거에 기반한) 치료 가이드라인이 있지만, 이게 공식대로 척척 진행되지는 않아요. 특히 삶의 마지막 순간에는 더 공식대로 흘러가지 않아요. 그래서 환자들과 충분한 대화가 필요해요. 환자가 생각하는 삶의 가치관, 또 가족들도 중요해요. 특히 치료 여부에 대해서 환자와 가족들의 의견이 다른 경우도 허다합니다.

이런 다양한 요인을 종합해 치료의 이득이 더 크다고 판단할 때, 치료를 지속하는 것이죠. 그러다 암이 내성이나 전이 등의 이유로 점점 치료가 어려워지면 치료를 중단하고, 호스피스를 권하죠.

이렇게 개념적으로 설명하면 명확하지만, 아직도 그 경계를 구분 짓는 게 쉽지 않습니다. 아마 종양내과 의사 대부분이 이런 고민이 있을 겁니다. 환자들에게 이런 부분을 설명하는 것도 의사들마다 제각각 일 것입니다."

 

항암제는 고가이다 보니, 환자들의 경제적 부담도 만만치 않을 것 같습니다. 환자들의 경제적 상황도 처방에 영향을 미칠 것 같은데요. 

"다양한 환자가 있지만, 의사 입장에서 고가 치료를 권하기 어려운 환자 분들도 분명 있어요. 개인적으로 환자들에게 직설적으로 물은 적도 있습니다. 한달에 200~300만원을 편하게 쓸 수 있는 경제적 여력이 되시냐고요. 물론 이런 질문은 1년 이상 진료를 보면서 신뢰가 어느 정도 축적됐을 때, 가능하죠. 이런 대화가 가능하려면 제가 그 환자의 가족 관계까지 파악이 된 경우죠.

하지만 국내의 3분 진료 현실에서 모든 환자들과 이런 신뢰를 구축하기란 쉽지 않습니다. 환자와 적적하게 관계를 맺지 않을 상태에서 덜컥 경제적 상황을 물어보면, 환자 입장에서 경계할 수 밖에 없고요."

 

경제적 이유로 고가 항암제 처방이 어려운 경우를 많이 접하시나요?

"한 집안의 가장에게 암이라는 놈이 불쑥 찾아 왔죠. 집안일을 살뜰히 챙겼던 부인은 고가의 치료비를 감당하게 위해 사회로 나왔어요. 부인이 선택할 수 있는 직업은 많지 않았어요. 그렇게 마트에서 남편의 치료비를 위해 일하죠. 대학을 다니던 아들은 군대로 향하고, 딸은 아픈 아빠 곁을 지켰죠. 이런 상황에서 1년에 1억원이 넘는 항암제를 쉽게 권할 수 있을까요?

쉽사리 고가의 항암제를 선택하지 못 하는 자식들은 혹여 자신들이 불효를 하고 있다고 느끼진 않을까요? 그렇다고 약값을 위해 살고 있는 집의 전세를 뺀다고 가정해 봅시다. 이후 월세로 이사를 가겠죠. 결국 아버지는 돌아가십니다. 그 이후 집안의 경제적 상황은 더욱 안 좋아질 가능성은 더욱 높아지죠. 이런 상황에서 단순히 고가의 항암제를 권하는 게 좋은 처방일지 고민이 될 때도 분명 있죠."


 

바로 그런 이유로 고가의 항암제에 건강보험 급여가 필요하다는 환자들의 목소리는 높습니다. 

"고가 항암제의 경우 한 달에 1000 만원 이상이 필요한 경우도 많아요. 국내 건강보험 급여에 적용된 약제는 95%를 국가 재정에서 충당해야 합니다. 국가의 재정을 쓰기 위해서 사회적 합의가 필요합니다. 4기 암환자들을 살리기 위해서 국민의 세금을 쓰는 것입니다. 결국 '누가' 지불(pay)하느냐의 문제입니다.

정치인들은 당장 건강보험료를 올려야 한다는 담론 자체를 꺼내지 못합니다. 급여를 해 주겠다는 담론은 꺼내도, 보험 재정 건정성을 위해 건강보험료를 올린다는 주장은 못하는 것이죠. 환자들조차도 절박함에 면역항암제 등 다양한 신약에 대한 급여를 정부에 요구합니다. 여기에서 지불 주체에 대한 사회적 합의를 도출하기 위한 노력은 부족합니다. 

결국 사회적 합의가 필요합니다. 우리는 이를 또 다른 말로 '정치'라고 말합니다. 보험 재정 확보를 위해 어느 정도 보험료를 인상해야 하고, 보험회사에서 불필요하게 지출하고 있는 구조를 절약해 조율하는 과정이 필요합니다. 하지만 모두 이 조율 과정은 외면하고 있어요."

 

인터넷에는 옳고 그름을 구분하기 어려운 정보가 많습니다. 

환자들이 잘못된 정보에 의존해 오는 경우도 많을 것 같아요.

"설명할 수 없을 정도로 많아요. 결국 환자들은 정보를 찾는다기 보다 '희망'을 찾는 것 같아요. 정보를 찾는 게 아니라, 자신들이 희망에 따라 정보를 찾다보니 편향이 생길 수 밖에 없어요. 먹는 것이 중요한 환자는 암 관련 식사 정보를 찾으며 위안을 얻죠. 운동을 좋아하는 환자는 암 관련 운동 관련 정보를 찾는데, 대부분 환자들이 하지 말아야 할 운동인 경우가 많죠.

정작 모든 정보를 모아보면 환자는 없습니다. 일종의 환자 실종 사건인데요, 환자를 위한 정보가 아니라는 것입니다. 보호자들 역시 환자에 집중하는 하는 게 아니라 인터넷에 각종 정보를 보며, 건강보조식품 등 다양한 정보를 보며 환자에게 잔소리를 합니다. 이로 인해 환자와 보호자의 사이가 안 좋아지기도 하죠. 인터넷 정보를 보고 환자에게 잔소리를 할 게 아니라, 환자에게 말 한마디와 관심을 갖는 게 더 중요합니다."

 

저도 신약개발 앞단 계인 전임상 소식을 기사로 썼어요. 

이 정보들이 환자들에게 어떻게 전달될 지 문득 고민합니다. 

그렇다고 개발 소식을 전하지 않을 수도 없으니까요.

"의학적 근거에 기반하기 보다 주식시장으로 인한 정보가 지나치게 언론에 많이 보도됩니다. 전임상 단계인 동물실험 데이터가 대다수입니다. 이러한 데이터의 한계는 정확히 설명되지 않은 채, 마치 이 후보물질이 당장이라도 약이 될 것처럼 표현되기 합니다. 환자들은 이런 소식에 희망을 갖게 됩니다."

"인터넷 정보를 보고 환자에게 잔소리를 할 게 아니라, 환자에게 말 한마디와 관심을 갖는 게 더 중요합니다."

 

'오늘도 공무원 시험을 준비합니다'라는 챕터에선 젊은 암 환자의 이야기도 등장합니다. 이들의 사회 복귀가 그렇게 힘든가요?

"젊은 암 환자들에게 사회적 낙인이 찍힐 수도 있어요. 왜 젊은데, 암이 걸렸을까 하는 시선을 보기도 해요. 암은 우연히 생기는 돌연변이에요. 잘못된 생활 습관 없이도 얼마든지 걸릴 수 있는 질병이고, 현재 3명 중 1명은 암에 걸려요. 그런데 우리는 건강한 사람과 건강하지 않은 사람의 경계를 긋고 심지어 차별을 하죠.

제가 좋아하지 않는 표현이 '말기(末期)'와 '시한부(時限附)'라는 표현이에요. 4기와 말기는 정말 다른 표현이에요. 말기는 미디어 등에서 주목도를 위해 쓰는 자극적 어구에 불과해요. 또 세상에 시한부가 아닌 사람이 어디있나요? 우리 모두는 시한부입니다. 우리가 누군가를 시한부로 지칭하는 순간, 경계를 짓고 차별의 단어로 활용하는 것이죠.

실제로 완치 판정을 받은 젊은 암 환자들이 취업을 위해 일상생활에 문제가 없다는 소견서를 받으러 병원에 옵니다. 몇 번을 반복해서 찾아오는 경우도 있어요. 취업이 안 됐다는 것을 알지만, 괜스레 미안해져 묻지도 못 한채 소견서만 열심히 써 주죠. 우리 사회가 이런 청년들에게 관심을 가져야 합니다.

이 친구들이 대단한 것을 바라는 게 아닙니다. 그냥 똑같이, 아니 어쩌면 암에 걸리지 않은 사람보다 욕심도 없습니다. 출세나 거대한 부를 원하지도 않습니다. 이들은 암을 겪으며 죽음의 가능성을 목도했기 때문에, 삶 자체에 행복함을 느낍니다."

 

요구르트 아저씨로 표현된 분처럼 암을 담담하게 받아들이는 분도 있습니다.

"평소 주변 사람들에게 관심이 많던 분들은 막상 암이 걸려도 부정이나 분노의 감정이 별로 없어요. 암에 걸리기 전에 주변에 암 환자들도 많이 보고, 그들이 어떻게 살아가는지도 보고, 암에 걸린 친척들과 밥도 먹으며 안부를 묻던 분들이죠. 저는 이 분들을 지혜롭게 나이를 드신 분이라고 칭합니다. 이 분들은 평소에도 주변에 관심이 많기 때문에, 자신 뿐만 아니라 주변에도 관대하십니다."

 

더는 치료 선택지가 없을 때, 호스피스(완화의료)를 권하시잖아요. 환자들에 따라 호스피스에 대한 생각은 다양할 것 같아요.

"할 이야기가 많은 주제지만, 환자 중심적으로 생각해 봅시다. 환자들의 전체 치료 여정을 볼 때, 결국 생애 한 두달동안 전체 의료비의 1/3을 씁니다. 이 의료비의 높은 비중을 차지하는 건 고가의 항암제가 아니라, 간병비입니다. 셀프케어가 되지 않으면, 결국 누군가가 봐 줘야 하는데 핵가족화가 되면서 돌봄의 영역을 담당해 줄 수 있는 별도의 전문인력이 필요합니다.

결코 자식들이 효도라는 프레임에 갇혀 모든 간병을 할 수 없습니다. 환자의 마지막 순간에 필요한 것은 고가의 항암제가 아니라, 누군가 옆에 있어 줄 사람이 필요합니다. 그런데 과연 가족의 간병을 위해서 휴직을 할 수 있는 직장인이 몇이나 될까요? 결국 전문적으로 간병해 줄 인력이 필요합니다. 또한 이들을 수용할 수 있는 호스피스 병상이 필요합니다."

 

호스피스 병동은 충분한가요?

"호스피스를 위한 병동은 전체 병상의 10%도 채 안 됩니다. 성직자와 같은 분들이 호스피스를 위해 헌신적으로 일하고 계시죠. 예전에 비해 나아졌지만, 여전히 호스피스와 돌봄(care)에 대한 가치를 다시 생각해 봐야 합니다.

단순히 시설을 갖춘다고 될 문제는 아닙니다. 우리보다 앞선 서구의 '철학'을 배워야 합니다. 시설의 화려함보다 그들의 철학에 대해 깊게 고민해 봐야 하는 것이죠. 시설로만 보면 한국의 대학병원 만한 것이 없습니다.

오히려 유럽이나 일본의 병원을 가보면 우중충한 느낌이 들 정도입니다. 그러나 그들의 돌봄 체계는 매우 탄탄합니다. 환자의 낙상을 배려한 설계, 환자의 식사 동선을 고려한 설계를 엿볼 수 있어요."

 

돌봄의 역할은 요양원과 요양병원이 하지 않나요?

"그렇죠. 하지만 우리나라에서는 요양원은 고려장처럼 생각하는 문화가 있어요. 이 틈바구니에서 요양병원이 생겼고요. 일부 체계적이고 잘 꾸려진 것도 있지만, 하루에 입원비 4~5만원으로 엉망인 수가 체계에서 운영되는 곳도 심심치 않게 볼 수 있어, 의료의 질을 담보할 수 없어요."

 

책에서 하지 못한 아쉬운 말씀이 있을까요?

"사실 제목을 선정할 때, '죽음'이라는 단어를 넣는 것에 고민이 많았어요. 사람들은 여전히 죽음, 호스피스 등에 대한 거부감이 크거든요. 그런데 이 책에 대한 반응을 보니, 사람들의 인식도 많이 변하고 있다는 생각이 들었어요. 한국 사회도 이제 죽음에 대해서 진지하게 고민해 볼 수 있는 사회적 분위가 형성됐다는 느낌을 받았습니다.

죽음을 통해서 (역설적이지만) 삶을 바라보는 책의 내용이 독자들에게 닿을 수 있어 감사합니다. 마지막으로 결국 우리가 어떻게 살아갈 것 인가에 대해서 잊지 않으셨으면 좋겠다는 말씀을 꼭 전하고 싶어요."

 

책 '어떤 죽음이 삶에게 말했다' 소개[출처=교보문고]

서울대 암 병원 18년차 종양내과 전문의 김범석 교수가 만난 암 환자와 그 곁의 사람들, 의사로서의 솔직한 속내를 담은 에세이. 암 진단을 받은 환자들은 각자 다른 모습으로 남은 시간을 채운다. 누군가는 소소한 행복을 찾으며 담담하게 삶을 정리하고, 누군가는 시시각각 찾아오는 죽음을 미루기 위해 고집을 부리기도 하며, 어떤 이는 암을 이겨내고 다른 시각으로 삶을 바라보기도 한다. 그 곁의 가족들 역시 마찬가지다. 아버지의 사후 뇌 기증 의사를 존중하는 아들, 의식 없는 어머니를 끝까지 떠나보내지 못하는 남매, 폭력적이었던 아버지를 외면하는 딸, 연인이 암 환자인 것을 알면서도 결혼을 선택한 남자 등 환자 곁의 사람들 모두 각기 다른 선택을 한다. 저자는 환자들과 가족들이 그려가는 마지막을 지켜보며 삶과 죽음에 대한 태도를 곱씹어보게 되었고 많은 것을 배웠다고 말한다.

이 책은 그렇게 얻은 삶과 죽음에 대한 깨달음을 잊지 않기 위해 저자가 틈틈이 남겨온 기록이다. 책의 1, 2부는 저자가 만나온 환자들의 이야기로 환자와 가족들이 예정된 죽음과 남은 삶을 어떻게 대하는지를 엿볼 수 있다. 3, 4부는 암 환자를 치료하는 의사로서의 고민과 생각들을 엿볼 수 있다. 책 속의 사람들의 모습에는 지금 여기, 이 시대를 살고 있는 우리가 고스란히 담겨 있다. 그들이 보여주는 삶과 죽음에 태도는 우리에게도 같은 질문을 던진다. 피할 수 없는 죽음을 어떻게 준비할 것인가? 남은 삶을 어떻게 살아갈 것인가?


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키워드

#김범석 #어떤죽음이삶에게말했다 #환자
 홍숙 기자 hs@hitnews.co.kr
긴 호흡과 애정으로 바이오산업을 관찰합니다. 사람을 통해 산업을 읽고 발전의 담론을 모색합니다.


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